食道痩（食道ろう）について

菜桜は食道閉鎖症で生まれてきました。

食道と胃が繋がっていないためミルクも飲む事が出来ません。
そのため、生まれてすぐに胃痩の手術をしました。

栄養は胃痩から注入しますが、唾液は食道の途中でたまります。
そのため絶えず唾液を吸引し続けなければなりません。
また、口から飲む事、食べる事を忘れないために食道痩（食道ろう）を作りました。

初めての食道ろうの手術は、生後2ヶ月の時です。

切れている食道をいったん喉下すぐのところから出して
今度は皮膚の下に食道をはわせて外に出します。

手術後の食道ろうです。
痛々しいねぇ～(ーー;)

でも食道ろうのおかげで、口からミルクを飲めるようになりました。
もちろん、お腹に入らずその穴から出てくるので栄養にはなりませんが、
味はわかります。

甘い、美味しい♪

味覚がわかります♪

ミルク以外にもいろいろ食べさせました。
食道ろうも段々と狭くなっていくので詰まるようなものはあげれませんが
アイス、生クリーム、ヨーグルト、チョコレート・・・
いろんな物をなめさせてました。

歯もないから虫歯も関係ないし、お腹に入ってないから太らないし！
そう言ってあげてたけれど味の濃いのばかりあげすぎて(^^;
いろいろ後が大変でした。

食道ろうの所は、昼間は菜桜ちゃんはパック（ストーマ）を使用しています。
色々使ってみて一番肌に合ってたのが、ダンサックのストーマでした。
他は肌が赤くなったり、張り付いてはがれなくなったりしました。
値段は・・・高いですね。１枚約４００円弱。
毎日交換しなければならない菜桜ちゃんなので大変です。
（よく漏れちゃうんですぅ～(^^;;）

まだ小さい頃は、寝る前の最後のミルクの後にはがして夜は少しでも肌を休ませてました。
病院入院中もそうでしたが、胸に厚めのガーゼを置いて太い平ゴムで菜桜のサイズに合わせて縫い巻いたりしてましたね。

↑の写真は、違うストーマですがこんな感じのものです。

ミルクや果汁を飲むとここにたまるので、終わったら下から出します。
パックの中は終わった後は、シリンジで白湯を数回流して綺麗にしています。

そして、２～３ヵ月後にはまた再手術。
食道延長術のオペです。
食道をひっぱって数センチ下におろしてまた食道ろうを作ります。
無理にひっぱってくるとオペ後抜けて外れてしまうので
先生も大変だと言っていました。
現に菜桜ちゃん外れた事がありすぐオペになった事がありました(ーー;)